ACTUALIDAD el valor de la unidad 3.8 millones de personas con discapacidad, más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos

 

Luis Cayo Pérez Bueno, director Ejecutivo del CERMI Estatal y autor del libro El desmantelamiento de la discapacidad En la discapacidad, como en todo, puede haber elementos para practicar la libertad

16.03.2005


Luis Cayo Pérez Bueno, director ejecutivo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), ha recopilado en el libro "El desmantelamiento de la discapacidad" diversos textos que ayudan a trazar un perfil de la discapacidad en la que ésta deja de ser un hecho fatal para convertirse en una ética y estética de la existencia.

 

¿Por qué el título "El desmantelamiento de la discapacidad"?

Es el título de uno de los artículos recopilados, sobre cuya idea deseaba hacer girar todo el libro. La discapacidad es un hecho material, pero es también una construcción social. En lo que hoy llamamos discapacidad hay elementos puramente materiales, pero también, y en un elevado grado, elementos sociales. Desmantelar la discapacidad, significaría tratar de determinar hasta qué punto lo que creemos es un hecho macizo, una realidad fáctica incuestionable, está hecha de prácticas, de discursos, de opiniones, de mentalidades, de percepciones, de indentidades construidas, inducidas incluso, etc., que han sido así o que podían haber sido de otra manera. He intentado señalar que en la discapacidad hay dosis de contingencia. A la postre significa, que hay indeterminación y la indeterminación da pie a ejercicios impredecibles de libertad. En la discapacidad, como en todo, puede haber elementos para practicar la libertad.

 

En este trabajo de corte ensayístico, una de las cuestiones que giran en torno a la discapacidad y que Vd. considera importante es el movimiento de vida independiente. ¿Cómo ve en estos momentos los pros y los contras de que una persona con discapacidad pueda llevar una vida independiente?

Las personas con discapacidad sufrimos una hostilidad ambiente; múltiples entornos, actitudes, mentalidades, prácticas, etc., cercenan, a veces de raíz, nuestras posibilidades vitales. La vida independiente es un intento, muy sugestivo e incluso productivo en cuanto a resultados, que residencia en la persona con discapacidad el proceso de reapropiación de su propia vida, que ha sido durante demasiado tiempo objeto de decisiones de instancias ajenas. Llevar una vida independiente no será nunca fácil, pero será posible desde el momento en que percibamos que no estamos condenados a seguir en esta situación, que no entra en el orden de las cosas que las personas con discapacidad estén mutiladas vitalmente por restricciones que quedan fueran de su alcance.

 

Otro de los aspectos que Vd destaca en su libro es la necesidad de un cambio de percepción benéfico-asistencialista y un impulso sociopolítico. ¿Qué avances se han conseguido respecto a estos puntos?

Se ha avanzado en varios planos: en la mentalidad del propio movimiento asociativo y de las personas con discapacidad; en el plano legislativo, en el plano de los partidos políticos y las autoridades, incluso en la percepción social. Situar la discapacidad en el terreno de los derechos va ganando enteros. Discursos como los de la sensibilización ya son percibidos como ofensivos por las personas con discapacidad. No queremos que nuestros derechos dependan de la buena voluntad o la sensibilidad de alguien.

 

La reciente publicación de la Ley de Igualdad de Oportunidades contempla los principios de vida independiente, normalización, accesibilidad universal, diseño para todos, diálogo civil y transversalidad de las políticas en materia de accesibilidad. Aspectos que Vd. trata en su libro. Sin embargo el régimen de infracciones y sanciones se pospone en una futura regulación dependiendo de la voluntad política. ¿Cree que la publicación de la ley servirá de algo?

Las cosas, las leyes entre ellas, no sirven por sí mismas; son herramientas, al servicio de y que si son usadas con inteligencia y voluntad podrán revelarse útiles. Tendemos, creo que erróneamente, a ver y tomar los hechos sociales como problemas, lo que nos induce a pensar que tendrán solución, una solución que se nos resiste, pero que vendrá dada por alguien o por algo; una Ley, por ejemplo. Entiendo que debemos cambiar esa convicción; la Ley a la que alude servirá en la medida en que seamos capaces de manejarla bien. Creo que tiene virtualidades; es cuestión de sacarle el máximo provecho.

 

Volviendo a su libro, Vd. propone un pacto de Estado situando a la persona con discapacidad como titular de derechos. ¿Cree que esto es posible?

Deseable, sí; probable, también; posible en estos momentos no lo creo. No hemos alcanzado aún la suficiente entidad política, la suficiente atención pública como para convertirnos en un problema de entidad que requiera una respuesta política a la altura. Se necesita un período de maduración mayor. No es cuestión de echarle la culpa a los políticos -que la tienen, en parte- porque esto no ocurra ya; ocurrirá y tenemos que forzar que ocurra cuantos antes.

 

En cuando al movimiento asociativo, Vd. apunta que existe una escasa participación por parte de las personas con discapacidad debido al desarrollo social y cultural. ¿Cómo cree que se puede combatir este déficit?

Se está produciendo un hecho paradójico. Cuanto más avancemos en inclusión, en normalización, en ciudadanía normal y corriente -las aspiraciones del movimiento asociativo- menos necesario será el propio movimiento, menos atractivos tendrá para las personas con discapacidad y sus familias. Corremos cierto peligro de extinción, justamente a causa de nuestro propio éxito. ¿Qué va a inducir a las personas con discapacidad que lleven una vida normalizada para ingresar en una asociación? Si todo se "resuelve" por sí solo, si la discapacidad se convierte en un elemento más dentro de otros muchos, que no ocasiona especiales dificultades, ¿para qué voy a necesitar articularme socialmente en torno a él? En la normalización hay un principio de muerte, de bendita y deseable muerte, podremos decir. El movimiento asociativo tiene planteados enormes interrogantes, y éste es uno de los principales.

 

En la encuesta que el CERMI realizó en el año 2002, sobre casos de discriminación, de las 2000 personas encuestadas el 65% se habían sentido discriminadas por razón de discapacidad. ¿Cree que con la reciente aprobación de la Ley de Igualdad de Oportunidades que prevé crear un Consejo Nacional de la Discapacidad para realizar funciones de promoción de igualdad de oportunidades y no discriminación esto cambiará?

Ayudará a cambiar. No va a cambiar sólo por la creación de ese órgano, pero puede ser un elemento más dentro de una estrategia de acción más amplia.

 

¿Cómo ve el futuro para las personas con discapacidad?

No soy augur; no sé cómo será el futuro. Quizá el tiempo sea una ficción -una ficción hermosa- y no haya futuro. Pero en honor a la belleza que encierra, demos por sentado que hay futuro. Retomaría una observación de Borges, que decía, respecto del tiempo, que era un tigre que nos devora, pero nosotros somos ese tigre. El futuro de las personas con discapacidad, será lo que las propias personas con discapacidad quieran hacer con él. Eso significa que seremos o mejor que estamos en condiciones de ser libres. Depende de nosotros.

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