ACTUALIDAD el valor de la unidad 3.8 millones de personas con discapacidad, más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos

 

FEDER y CERMI aúnan esfuerzos para hacer frente a la discapacidad y las enfermedades raras este 2019

12.04.2019

FUENTE : FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) se han reunido para definir una acción estratégica que mejore la situación de este colectivo y de quienes convivimos con enfermedades raras de la mano de Luis Cayo, Presidente, Pilar Villarino, Directora Ejecutiva, y Jesús Martín, Delegado del CERMI Estatal para los Derechos Humanos y la Convención de la ONU de la Discapacidad.

Desde FEDER, las familias estuvieron representadas por Juan Carrión, Presidente, Modesto Díez, Miembro de la Junta Directiva y presidente del CERMI de Extremadura, David Sánchez, Miembro de la Junta Directiva y de CERMI de Murcia, Alba Ancochea, Directora y Mª del Carmen Murillo, de su Área de Inclusión.

En este marco, pusieron en común sus objetivos para establecer una hoja de ruta conjunta en la que abordar la discapacidad y las consecuencias sociales de las enfermedades raras bajo una perspectiva integral que aborde desde la sanidad al ámbito social. Todo ello, encajando el decálogo de prioridades de FEDER junto a la función del CERMI Estatal como foro de representación y agente político.

Aunar las necesidades sociales y sanitarias

Entre los principales puntos que se abordaron durante la reunión destaca la incorporación de las necesidades sociales y sanitarias del colectivo que representamos especialmente durante el proceso educativo, así como su adecuada cobertura y continuidad.

Una prioridad que toma mayor relevancia en cuestiones como la vinculada a la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, regulada en el Real Decreto 1148 y de especial actualidad teniendo en cuenta que se actualizó su anexo a principios de este año permitiendo el acceso a esta ayuda a familias que hasta el momento no podían acceder a ella.

El reto de ambas entidades es continuar trabajando juntas para dar respuesta a las necesidades que, como estas, comparten las familias con discapacidad derivada de una enfermedad poco frecuente. Más aun teniendo en cuenta que el más del 80% del colectivo cuenta con reconocimiento de la discapacidad.

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